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CHAPITRE I. INTRODUCTION GENERALE

I.1. INFORMATION GENERALE

I.1.1  INFORMATIONS GENERALES SUR LE SUJET

En effet depuis longtemps les personnes vivants avec handicap sont sujets des divers jugements de valeur au sein de leurs sociétés respective, ont ne leurs accorde pas la possibilité de s’intégrer et jouir de la vie communautaire en tant qu’être humain ayant une identité sociale.

La lutte pour créer une société d’égalité du droit de tout le monde est en train de passé sous silence durant ces dernières années dans les pays sous développés, certaines couches sont marginalisées et privé de l’espace d’expression et même de la chance d’épanouissement réel ou d’un développement intégrale et intégrante ; les personnes vivant avec handicap sont parmi ces victimes.

L’OMS (1995) affirme que « nous disposons aujourd’hui des connaissances et des moyens nécessaires pour prévenir des nombreuses maladies. Nous savons ce qu’il faut faire pour bénéficier d’une meilleure santé pouvant être bénéfique pour nous, pour nos familles ainsi que pour toute la communauté. Malheureusement, ces connaissances et ces moyens ne sont pas repartis de la façon égale parmi l’humanité. Ils ne sont pas plus bien mis à profit ou ne bénéficient pas de la priorité qu’ils méritent[1].

Une politique de promotion des mécanismes d’intégration sociale, économique et sanitaire des marginalisés est presque quasi-inexistante dans nos sociétés, plus particulièrement, dans notre pays la République Démocratique du Congo.

Les personnes vivant avec handicap sont laissés à leur triste sort, ne sachant pas à quel saint se vouer certains initient des petites associations de défense de leurs droits pour soulager tant soit peu leurs misères, mais hélas ces associations pour décrocher un financement de leurs activités c’est tout un mythe et les choses ne font que s’empirer.

Certaines actions sont réalisées en matière de prévention, du curatif. Cependant sur le point de la réadaptation de personnes vivant avec handicap rien de significatif n’est effectué. La société considère les personnes vivant avec handicap comme être de seconde zone totalement incapable et du coup une discrimination se forge, trouver un lieu où se faire embaucher en vue d’assurer son autonomie, quand on vit avec un handicap c’est tout un problème.

Socialement, ces personnes sont non intégrées, économiquement exploitées et en cas des maladies trouver les moyens pour se faire soigner c’est vraiment une difficulté énorme car sans emploi décent pour la plus part, et pour affermir cette discrimination, nombre des installations sanitaires ne tiennent même pas compte de la réception des personnes vivants avec handicap, le lieu de passage des fauteuils est inexistant.

L’handicap n’est pas synonyme d’incapacité totale comme nous allons le voir au long de notre travail, qui explique de long à large cette problématique d’intégration sociale, économique et sanitaire des personnes vivants avec handicap dans notre milieu, a savoir la ville de Goma et, plus spécifiquement, au sein de l’organisation  programme PAPH.

I.2. INFORMATION GENERALE SUR LE MILIEU D’ETUDE

I.2.1. LA SITUATION GEOGRAHIQUE

Le PAPH (Programme d’assistance et protection de la personne handicapé) est situé sur l’avenue des écoles, quartier les volcans, commune de Goma, ville de Goma, province du Nord Kivu en RDC derrière le parlement d’enfant.

I.2.2. HISTORIQUE ET MOBILE DE CREATION

L’organisation PAPH (Programme d’assistance et protection de la personne handicapé) a été crée en octobre 2002 à Goma. Cette association est le résultat d’une longue observation d’une certaine négligence dans le chef du pouvoir public et des organisations caritatives conduisant à une marginalisation et frustration sociale de la part des personnes vivants avec handicap.

Il y avait un manque criant d’assistance à la personne handicapée. Ni le pouvoir public, ni les organisations sociales et caritatives, nul ne pouvait concourir au bien être de cette partie de la population, pourtant aussi vulnérable et nécessiteuse à l’instar d’autres couche de la population qui croupissent dans la misère d’un accompagnement et d’un soutien. Cette situation à développée chez les personnes vivants avec handicap une révolte psychologique caractériser par des réactions négatives du genre : délinquance juvénile, mendicité, déconsidération, etc.

Mais également, la personne vivant avec handicap n’avait pas accès au travail suite a son état physique, ni aux soins médicaux, voir même à l’éducation. C’est ainsi qu’ayant été très sensibles à cette situation, les personnes vivant avec handicap et d’autres personnes saisies de la situation, se sont mis ensemble pour créer l’association PAPH afin de travailler et amener la personne vivant avec handicap à l’amélioration de ses conditions de vie.

I.2.3. SIEGE SOCIAL ET RAYON  D’ACTION

Le siège social de PAPH se trouve à Goma sur l’avenue des écoles, quartier les volcans N°10, commune de Goma, ville de Goma, province du Nord Kivu en RDC (derrière les bureaux du parlement d’enfant, en diagonal de l’ISC/GOMA)

Son rayon d’action couvre toute la république démocratique du Congo, actuellement le PAPH est implanté dans la province du nord et du sud Kivu.

I.2.3. LES OBJECTIFS DU PAPH

Assister et protéger la personne vivant avec handicap, membre de leurs familles et autres vulnérables. De façon spécifique, il vise à :

  • Créer un foyer social pour l’encadrement et la formation professionnel de la personne vivant avec handicap et son entourage par l’apprentissage des métiers notamment : la menuiserie, le tricotage, la coupe couture, la broderie, l’information, la savonnerie… ;
  • Fournir les soins de santé spécifiques aux personnes vivant avec handicap… ;
  • Promouvoir les activités génératrices des revenues des personnes vivant avec handicap ;
  • Promouvoir les microcrédits pour assure l’auto prise en charge des PVH ;
  • Rééduquer les enfants vivant avec handicap par la scolarisation ;
  • Promouvoir le genre et la participation de la personne vivant avec handicap, membre de leurs familles et autres vulnérables à la consolidation de la paix et la résolution des conflits ;
  • Lutter contre les violences sexuelles et le VIH SIDA chez les personnes vivant avec handicap ;
  • Protéger et défendre les droits des personnes vivants avec handicap.

I.3. PROBLEMATIQUE

Dans le monde, plus d’un milliard de personnes vivent avec un handicap sous une forme ou une autre et près de 200 millions d’entre elles ont de très grandes difficultés fonctionnelles. Dans les prochaines années, le handicap deviendra une préoccupation encore plus grande à cause de l’augmentation de sa prévalence qui s’explique par le vieillissement des populations et le risque plus élevé de handicap chez les personnes âgées, mais aussi par l’accroissement mondial des problèmes de santé chroniques comme le diabète, les maladies cardiovasculaires, le cancer et les troubles de la santé mentale. La prévalence du handicap est plus élevée dans les pays à bas revenu que dans les pays à haut revenu. Les Nations Unies note que, selon les estimations, 80 % des personnes handicapées vivent dans les pays en développement et souligne qu’il faut associer les personnes handicapées à tous les aspects du développement, y compris au programme de développement pour l’après-2015[2].

Les estimations officielles recensent en Europe 80 millions de personnes avec un handicap d’au moins 10 %. Donner des chiffres précis est un exercice difficile, du fait de la multiplicité de situation de handicaps existants : cependant, 60% des citoyens de l’UE indiquent qu’au moins une personne de leur entourage proche ou moins proche est en situation de handicap ou invalide, et 25% qu’une personne de leur famille est en situation de handicap. Les changements démographiques, et en particulier le vieillissement de la population de l’UE, mènent à l’augmentation des dépenses, en particulier dans les domaines de la santé et du social : les personnes vivent de plus en plus longtemps et développent, par conséquent, des situations handicapantes. Le handicap, de léger à lourd, touche une personne sur six dans l’Union européenne. Ce sont dès lors 80 millions de personnes environ qui n’ont pas la possibilité de participer pleinement à la société et l’économie à cause d’obstacles d’ordre environnemental et comportemental. Le taux de pauvreté des personnes handicapées est de 70 % supérieur à la moyenne, en partie parce que leur accès à l’emploi est limité. Plus d’un tiers des personnes âgées de plus de 75 ans souffrent de handicaps partiels et plus de 20 % sont atteintes de handicaps lourds. Ces chiffres devraient par ailleurs augmenter au fur et à mesure du vieillissement démographique dans l’Union[3].

Tous ces rapports et autres données compilées montrent qu’avant la crise financière actuelle, les personnes handicapées étaient parmi les groupes les plus marginalisés et exclus en Europe. Ainsi, 62% des européens handicapés font partie des individus les plus précarisées en Europe et plus de 1,2 million de personnes handicapées vivent dans des institutions en séjour long, isolées du reste de la société[4].

Cependant au sein de la population la plus pauvre des pays à faible revenu, 1 personne sur 5 est probablement handicapée[5].

Dans le monde entier, les personnes handicapées ont de moins bons résultats, sur le plan de la santé comme de l’éducation, participent moins à la vie économique et connaissent des taux de pauvreté plus élevés que celles qui ne sont pas handicapées. Cela est en partie dû au fait qu’elles rencontrent des obstacles pour accéder à des services que beaucoup d’entre nous considèrent depuis longtemps comme des acquis, dans les domaines de la santé, de l’éducation, de l’emploi, des transports mais aussi de l’information. Ces difficultés sont exacerbées dans les communautés moins avantagées. Pour atteindre les perspectives d’un développement bien meilleur et de longue durée, au cœur des objectifs du Millénaire pour le développement fixés pour 2015 et au-delà, nous devons donner aux personnes handicapées les moyens d’agir et de lever les obstacles qui les empêchent de participer à la vie de leur communauté, d’acquérir une éducation de qualité, de trouver un travail décent et de faire entendre leur voix. Dans le monde entier, les personnes handicapées sont une composante de toute communauté. Elles sont parmi les plus pauvres, les plus marginalisées et les plus défavorisées, et sont souvent dissimulées au reste de la communauté[6].

Suite à une discrimination croissante les personnes vivant avec handicap restent à des niveaux d’étude plus faibles, la probabilité pour les enfants handicapés d’être scolarisés, de rester et de progresser dans le système scolaire est plus faible que pour les autres. On retrouve des cycles éducatifs inachevés dans toutes les tranches d’âges, dans les pays à faible revenu comme dans ceux à revenu élevé, mais la tendance est plus prononcée dans les premiers. Selon des enquêtes menées dans 14 pays, les différences entre les pourcentages d’enfants handicapés et non handicapés fréquentant les écoles primaires vont de 10 % en Inde à 60 % en Indonésie. Au niveau du secondaire, les différences de fréquentation vont de 15 % au Cambodge à 58 % en Indonésie. Même dans les pays où les taux de scolarisation sont élevés en école primaire, en Europe de l’Est par exemple, de nombreux enfants handicapés ne vont pas à l’école[7].

Selon une étude récente de l’Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE) les personnes handicapées en âge de travailler dans 27 pays souffrent d’un désavantage sensible sur le marché du travail et obtiennent de moins bons résultats que les personnes sans handicap en âge de travailler. En moyenne, leur taux d’emploi était, à 44 %, légèrement supérieur à la moitié de celui des personnes sans handicap (75 %). Le taux d’inactivité était environ 2,5 fois plus élevé chez les personnes handicapées que chez les autres (49 % et 20 %, respectivement). Les taux de pauvreté sont donc plus élevés pour les personnes handicapées que pour celles qui ne le sont pas. En moyenne, les personnes handicapées et les ménages ayant une personne handicapée en leur sein connaissent plus fréquemment des privations, dont l’insécurité alimentaire, les mauvaises conditions de logement, le manque d’accès à l’eau sûre ou à l’assainissement, l’accès insuffisant aux soins de santé, et ont moins de biens ou ressources que les personnes ou les foyers qui n’ont pas de personne handicapée. Les personnes handicapées font face à des coûts liés au handicap tels que l’aide à la personne, les soins médicaux ou les aides techniques. Ces frais supplémentaires augmentent pour elles le risque, à revenu égal, d’être plus pauvres que les autres. Dans les pays à faible revenu, les personnes handicapées ont un risque supérieur de 50 %, par rapport à la population sans handicap, de devoir faire face à des dépenses de santé catastrophiques[8].

Pour HAZEL JONES cette pauvreté ne se résume pas a la faiblesse des revenues, elle inclut également la limitation des opportunités et des choix, ainsi que l’exclusion sociale. Ce phénomène s’appliqué tout particulièrement aux personnes handicapées[9]

Le phénomène actuel de la paupérisation des ménages et des individus affecte de manière particulière des catégories sociales spécifiques communément appelées groupes vulnérables en raison de la précarité qui caractérise leurs conditions de vie à la fois matérielle et psychologique. Les Personnes Handicapées (PH), toutes catégories confondues, sont particulièrement et massivement touchées par la pauvreté accentuant davantage leurs difficultés d’intégration économique et d’accès à des services sociaux de base fondamentaux. Le phénomène de la pauvreté est aujourd’hui plus que par le passé rendu plus aigu chez les personnes handicapées en raison de l’exclusion et de la stigmatisation dont elles sont l’objet dans leur grande majorité. De tels facteurs qui relèvent à la fois des situations socio-économiques et des modes de représentations sociologiques du handicap et de la personne handicapée constituent les fondements de la violation de leurs droits à des conditions de vie dignes et décentes. Dans cette perspective, la personne handicapée est reléguée au rang non pas de citoyen à part entière mais entièrement à part[10].

Dépendance accrue et participation restreinte le recours à des solutions de placement en institution, le manque de soutien à la vie dans la communauté et des services insuffisants font que les personnes handicapées se retrouvent souvent isolées et dépendantes d’autrui. Dans une enquête portant sur 1 505 adultes handicapés mais pas encore âgés aux États-Unis d’Amérique, 42 % ont signalé ne pas avoir pu sortir d’un lit ou d’une chaise parce que personne n’était là pour les aider. Les institutions de long séjour seraient responsables d’un manque d’autonomie, de la ségrégation des personnes handicapées vis-à-vis du reste de la communauté et d’autres violations des droits de l’homme. La plupart du soutien vient des membres de la famille ou des réseaux sociaux. Mais le recours exclusif à une aide non professionnelle peut avoir des conséquences négatives pour les personnes qui s’en chargent, comme le stress, l’isolement et la perte d’opportunités socio-économiques. Ces difficultés s’accroissent avec le vieillissement des membres de la famille. Aux États-Unis d’Amérique, les membres des familles d’enfants ayant des handicaps du développement travaillent moins que les autres, ont une probabilité plus grande d’avoir quitté leur emploi, ont davantage de problèmes financiers graves et sont moins susceptibles de prendre un nouvel emploi[11].

L’OMS considère le handicap comme un problème de santé publique mondiale, une question de droits de l’homme et une priorité de développement. Le handicap est un problème de santé publique mondial car de nombreux obstacles empêchent les personnes handicapées, y compris les enfants, d’accéder aux services de santé et services connexes comme la réadaptation, et parce que ces personnes sont en moins bonne santé que le reste de la population. Certaines atteintes peuvent également être un facteur de risque d’autres problèmes de santé, souvent mal pris en charge, comme une plus grande incidence de l’obésité chez les personnes atteintes du syndrome de Down et une plus forte prévalence du diabète ou du cancer de l’intestin chez les schizophrènes. Le handicap est aussi une question de droits de l’homme car les adultes, les adolescents et les enfants handicapés sont stigmatisés et victimes de discrimination et d’inégalités ; les atteintes à leurs droits, notamment leur dignité, sont multiples  actes de violence, maltraitance, préjugés et manque de respect du fait de leur handicap et ils sont privés d’autonomie. Le handicap est une priorité de développement parce qu’il est plus fréquent dans les pays à bas revenu et parce que le handicap et la pauvreté s’entretiennent mutuellement et forment un cercle vicieux. La pauvreté augmente le risque d’incapacités du fait de la malnutrition, du manque de soins et de la précarité des conditions de vie, de travail et de déplacement[12].

Il existe des obstacles importants à la fourniture de services d’adaptation, de réadaptation, d’aide technique, d’aide et de soutien, y compris le manque de hiérarchisation, le manque de politiques et de plans, les coûts élevés et l’absence ou l’inadéquation des mécanismes de financement, l’insuffisance des effectifs de professionnels qualifiés, l’absence d’installations et d’équipements, l’inefficacité des modèles de services et le manque d’intégration et de décentralisation des services. Les principaux centres de réadaptation sont généralement situés dans les zones urbaines et souvent, même, les services thérapeutiques de base ne sont pas disponibles dans les zones rurales. Se déplacer pour accéder aux services de réadaptation secondaires ou tertiaires peut être coûteux et prendre beaucoup de temps, et les transports publics ne sont souvent pas adaptés aux personnes à mobilité réduite. Le manque de travaux de recherche et de données sur les besoins, les besoins non satisfaits, le type et la qualité des services fournis, les coûts et les bénéfices limitent également le développement de services de réadaptation efficaces. Enfin, les personnes handicapées ne sont pas suffisamment consultées, ni suffisamment impliquées dans la prestation de services de réadaptation[13].

En Afrique, c’est dans la même année que l’OUA a déclaré en 1999-2009, décennie africaine des personnes handicapées et à créer en 1981 des instituts africains de réadaptation (IAR). Les femmes handicapées motrice sont confrontée à plusieurs limites telles que : la non existence des structures spécifique de prise en charge, une prise en charge couteuse, marginalisation,… l’impact de la prise en charge psycho-sociale de cette couche sociale défavorisée a toujours été évoquée sous le vocable d’insertion ou de réinsertion. Car si le handicap apparait à la naissance ou dans la petite enfance, il entraine souvent un autre handicap majeur, c'est-à-dire l’inaccessibilité à l’éducation. Une fois adulte, la personne handicapée rencontre un autre handicap qui ne favorise pas son épanouissement socio économique, psycho-social et surtout le problème lié à l’inaccessibilité aux soins médicaux. Il s’agit du manque d’emploi ou des difficultés socioprofessionnelles, les structures rechignent encore à recruter les personnes handicapées parce que doutant de leurs productivité.[14]

En RDC, le nombre des personnes vivant avec handicap est estimé à 9,1 million sur le nombre total d’habitant que compte la République démocratique du Congo, ce chiffre représente 11% de la population congolaise parmi lequel 90% est analphabète[15].

Sur le plan local dans la ville de GOMA le nombre des personnes handicapées est aussi élevé qu’on ne peut le croire selon le rapport du centre pour handicapé physique SHIRIKA LA UMOJA ce dernier a réceptionné 1655 nouveau cas au courant de l’année 2014, des personnes handicapées en besoin de la réadaptation et rééducation des soins, ainsi que 364 anciens cas[16].

Egalement suivant les statistiques des associations œuvrant dans le domaine de la promotion des droits des personnes handicapées prés de 2583 handicap sont suivies et accompagnés par ces associations[17].

Cependant, la situation de ces personnes reste identique a celui de  leurs pairs du monde entier, vivent dans des mêmes conditions, une considération sociale qui est à décrier, Selon les recherches menées par le Programme d’assistance et de Protection de la personne vivant avec handicap à Goma, 80% des femmes sont dominées par le complexe d’infériorité du fait qu’elles se retrouvent incapables d’exécuter ce qui est recommandé à une épouse. Chez les femmes handicapées, le taux de mariage est très faible (5%) parce qu’il est difficile qu’un jeune garçon normal puisse se marier avec une fille handicapée mais une fille normale peut se marier a un garçon handicapé. Vu que les femmes handicapées trouvent soif d’avoir à leurs cotés quelqu’un qui pourrait les consoler ou les soulager, elles se livrent directement a la débauche pour des raisons différentes, soit pour avoir des enfants qui vont les aider dans le futur, soit pour satisfaire leurs besoins biologiques. Il a été remarqué aussi que les filles handicapées sont exposées aux grossesses indésirables voir même les IST. Pour celles qui avaient eu la chance d’être mariées, si par mal chance leurs maris décèdent elles sont très souvent dépouillées de leurs biens par les enfants ou les familiers de leurs défunts maris[18].

Les structures public d’encadrement psychosocial, et de la promotion  des personnes handicapées sont presque inexistant ainsi des petites associations se fondent pour soulager tant soit peu la misère de ces vulnérable, mais il suffit de bien voir pour vite se rendre compte que ces associations sont nos seulement trop insuffisante, mais également sous équiper pour répondre aux besoins croissant de personnes handicapées[19].

Il sied de se poser la question de savoir où est ce que ce personnes tire le fond pour se faire soigné quand il s’agit d’une maladie, lorsque au nord Kivu  et a Goma une politique d’accessibilité aux soins des personnes handicapées est quasiment inexistante, et surtout que une stratégie de valorisation de leurs potentialités et d’intégration en milieu du travail[20] n’est plus, pour espérer a une autonomisation.

Ainsi les personnes handicapé vivent a leurs triste sort, quand dans leur famille il n’y a que discrimination, dans leurs communauté des jugements de valeurs lié a leurs capacité de faire quelque chose de bénéfique a eux même et a la société, sans un soutien de la part de leur état qui est le responsable premier.

Type des handicaps

Effectifs

Proportion (%)

Paraplégique (paralysie des membres inferieurs)

28

13,3

Séquelle polio (sont très nombreux)

34

16,1

Malformations congénitales

14

6,6

Tétraplégique

8

3,8

Pieds bots, équins, jambes arquées et genoux valgomes ou en X

36

17,1

Les manchots

6

2,8

Amputation

8

3,8

Elongation du plexus branchial

16

7,6

Mal de pot (dos ronds à la cyphose ou déformation de la colonne vertébrale, tuberculose vertébrale)

12

5,7

Infirmité motrice cérébrale (IMC)

30

14,2

Ostéomyélites

10

4,7

Les myopathies

8

3,8

TOTAL

210

100

Source : Rapport de programme d’assistance et protection de la personne handicapée (PAPH/GOMA)

Handicap sensoriel :

  • Sourd muet (surdité et communication)
  • Muet (être aveugle et problème de vue)

Handicap mental :

  • Sont des retardés mentaux

NB : A ceux là s’ajoutent les albinos et l’épileptique qui sont pris en charge par PAPH.

I.4. QUESTIONS DE RECHERCHE

I.4.1. QUESTION GENERALE

-Quels sont les facteurs à la base du non intégration des PVH dans la ville Goma.

I.4.2. QUESTIONS SPECIFIQUES

-Quels sont les facteurs de la non intégration sociale des personnes vivant avec handicap ;

-Quels sont les facteurs de la non intégration économique des personnes vivant avec handicap ;

-Quels sont les facteurs de la non intégration sanitaire des personnes vivant avec handicap.

I.5. HYPOTHESES DE LA RECHERCHE

- La non intégration sociale des personnes vivant avec handicap dépendrait de la perception négative, de la sous-estimation des certaines personnes vivant avec handicap ainsi que de la non assistance de la part des membres de leurs famille respective.

- La non intégration économique des personnes vivant avec handicap dépendrait du manque d’emploi, des préjugés envers cette catégorie des personnes incapable.

- La non intégration sanitaire des personnes vivantes avec handicap serait tributaire du coût de soins élevé, de l’indisponibilité des services de base.

I.6. OBJECTIFS DE LA RECHERCHE

OBJECTIF GLOBAL

-Analyser les facteurs à la base du non intégration des PVH dans la ville Goma.

OBJECTIFS SPECIFIQUES

- Identifier les facteurs de la non intégration sociale des personnes vivant avec handicap ;

- Identifier les facteurs de la non intégration économique des personnes vivant avec handicap ;

- Identifier les facteurs de la non intégration sanitaire des personnes vivant avec handicap.

I.7. CHOIX ET INTERET DU SUJET

I.7.1. CHOIX DU SUJET

Le choix de ce sujet a été motivé par l’observation liée à l’extrême croissance de la misère des personnes vivant avec handicap, ceci a divers point de la vie comme sur le plan social, sur le plan économique, sur le plan sanitaire, etc. Leurs rendant la vie difficile, ce qui inquiète plus leurs problèmes passent sous silence, une mobilisation des autorités et de leurs communautés respective est presque invisible. Ce qui leurs amènent a un degré de dépendance très prononcer comme nous ne cessons de l’observer sur les rues ces personnes mendient le long des journées pour leurs survie.

I.7.2. INTERET DU SUJET

L’intérêt de ce sujet s’articule sur trois points essentiels à l’occurrence de :

Sur le plan scientifique : ce présent travail sera une contribution à la connaissance scientifique dans la considération de la problématique d’intégration des personnes vivant avec handicap.

Sur le plan communautaire : ce sujet revêt un intérêt considérable au sein de la communauté car bien des jugements des valeurs qui font régresser les personnes vivant avec handicap sortent dans la communauté. Ainsi le présent travail pourra être le vecteur d’une incitation à un changement des comportements en vue d’un développement intégrale et intégrante.

Sur le plan académique : ce travail pourra être l’outil d’orientation de tout chercheur qui voudra bien approfondir les recherches sur le problème d’intégration sociale, économique et sanitaire des personnes vivant avec handicap.

I.8.DELIMITATION DU TRAVAIL

Ce présent travail va se limiter sur le plan spatial spécifiquement à l’organisation PAPH (programme d’assistance et protection de la personne handicapée) et dans la ville de Goma d’une façon générale. Sur le plan temporaire ce travail part du mois de février au juillet 2015.

I.9. DEFINITION DES CONCETS

Handicap : toute limitation d’activité ou restriction de participer à la vie en société subit dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions : physique, sensorielle, mentale, cognitive ou psychique, d’un polyhandicapé ou d’un trouble de santé invalidant, le handicapées est une notion relative, qui recouvre une situation évolutive et des réalités différentes. Ce terme s’est substitué a ceux d’infirme, d’invalide, d’inadapté, considérer comme négatif et stigmatisant[21].

Dans sa définition de 1980 l’épistémologiste Philip Wood définit l’handicap comme étant la limitation des possibilités d’interaction d’un individu avec son environnement, causée par une déficience provoquant. L’OMS quant à lui stipule que c’est une incapacité, une limitation des actes de la vie quotidienne et une participation restreinte à la vie sociale[22].

Dans sa classification l’OMS distingue trois niveaux (la déficience à l’origine, l’incapacité qui en découle, le désavantage dans un environnement donné) permettant de passer d’une vision biologique à une vision sociale du handicap.

L’inadaptation est un état général qui gêne l’individu pour accomplir ce qui lui est demandé et conduit à l’écarter du groupe social, c’est une souffrance sociale qui s’ajoute à la déficience, à l’incapacité.

Dans la déclaration des personnes handicapées Proclamée par l'Assemblée générale de l'Organisation des Nations Unies le 9 décembre 1975 [résolution 3447 (XXX)], cette définition est affinée et le terme "handicapé" désigne « toute personne dans l'incapacité d'assurer par elle-même tout ou partie des nécessités d'une vie individuelle ou sociale normale, du fait d'une déficience, congénitale ou non, de ses capacités physiques ou mentales ». Cette acception téléologique et sociale pourrait être élargie en entendant la personne handicapée comme celle qui est atteinte dans sa motricité, sa sensibilité ou son psychisme.

Dans la Convention relative aux droits des personnes handicapées, les Nations Unies définissent le handicap comme suit : « Par personnes handicapées on entend des personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l’interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres ». Cette définition marque un tournant dans la conception du handicap comme un concept social (par contraste avec la notion médicale traditionnelle) et met l’accent sur l’environnement.

Ainsi dans le présent travail nous opterons pour cette définition de l’organisation mondiale de la santé qui aborde dans le contexte de notre travail.

Selon SERGE DALLAP ET BENEDICT, le handicap physique, d’une manière simple, est le fait de présenter une déformation d’une ou de plusieurs membres du corps soit à la conséquence d’une maladie, soit du fait d’une malformation congénitale, héréditaire ou non, se répercutant sur le corps, soit du fait d’un accident de circulation ou de l’environnement. Notons que le handicap physique a comme manifestation : les trouble somatique, la paraplégie, l’hémiplégie, l’imputation de certains membres du corps, etc. sont les handicaps physiques[23].

L’intégration sociale : recouvre l'idée d'instauration de relations dans le milieu visé suppose que deux conditions soient remplies à savoir :

 - l'intégration physique qui est liée aux possibilités d'accès offertes par un milieu déterminé, ainsi que

- l'intégration fonctionnelle est liée aux possibilités d'adaptation de ses fonctions. Elle implique, aussi, à notre sens, que la différence prenne culturellement valeur au lieu de prendre rang de handicap de relation[24].

Exclusion sociale : consiste à un processus qui, à partir du cumul de certains handicaps, conduit à un enchainement de ruptures, rupture du lien économique, du lien familial et de façon plus général du lien social.

Pour Robert Castel, raisonner en termes de désaffiliation plutôt qu’en termes d’exclusion doit permettre de bien saisir la dynamique du phénomène. Il définit la désaffiliation comme étant un processus par lequel un individu devenu vulnérable doit se défaire de ses liens sociaux nécessaire à son intégration à la société[25].

L’inclusion sociale : est définie par l’UE comme « un processus qui garantit que les personnes en danger de pauvreté et d’exclusion sociale obtiennent les possibilités et les ressources nécessaires pour participer pleinement à la vie économique, sociale et culturelle, et qu’elles jouissent d’un niveau de vie et de bien-être considéré comme normal pour la société dans laquelle ils vivent. L’inclusion sociale leur garantit une meilleure participation aux processus de prise de décision qui affectent leur vie et un meilleur accès à leurs droits fondamentaux tels que définis dans la Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne[26].

 Anomalie : Pour le philosophe et épistémologue Georges Canguilhem (1904-1995), l’ «anomal » (Anomalie), concept qui permet d’accéder à la différence, n’est pas l’anormal : « être anomal, c’est s’éloigner par son organisation de la grande majorité des êtres auxquels on doit être comparé ». Par conséquent : « L’anomalie c’est le fait de variation individuelle qui empêche deux êtres à pouvoir se substituer l’un à l’autre de façon complète (…). L’anomal n’est pas pathologique ».

Il n’y a qu’une différence de degré et non de nature entre les personnes déclarées handicapées et les autres. Une conception interdisant le jugement a priori (moral ou scientifique), rendant possible la compréhension de l’altérité, légitimant la réparation[27].

[1] OMS, 1995, promotion de la santé et action communautaire en faveur de la santé des pays en développement, édit, vammala, p1

[2] le document final de la Réunion de haut niveau sur le handicap et le développement qu’elle a tenue en 2013, l’Assemblée générale des Nations Unies cité dans le Rapport du secrétariat de l’OMS pour le projet de plan d’action relatif au handicap 2014-2021: un meilleur état de santé pour toutes les personnes handicapées, 03 janvier 2014 

[3] Communication de la Commission au Conseil, au Parlement européen, au Comité économique et social européen et au Comité des régions, Stratégie européenne 2010-2020 en faveur des personnes handicapées : un engagement renouvelé pour une Europe sans entraves, COM(2010)636 final, Bruxelles, 15 novembre 2010.

[4] Chiffres extraits du rapport annuel 2010 du Forum Européen des Personnes Handicapées (http://cms.horus.be/files/99909/MediaArchive/EDF%20Annual% 20report%202010.pdf), ainsi que du rapport intitulé Comment les médias stigmatisent les personnes handicapées en Europe, publié en 2011 par Debbie Jolly pour le réseau européen sur l’habitat indépendant (Enil) consulté le 08/06/2015.

[5] Elwan A, poverty and disability, a survey and literature, Banque Mondiale, Washington, Etat-unis, 1999

[6] HAZEL JONES, BOB REED, l’alimentation en eau et les installations sanitaire pour les personnes handicapées et autres groupes vulnérables, WEDC, université de loughborough, 2005, p.5

[7] Organisation mondial de la santé, rapport mondial sur le handicap, 2011

[8] OMS, op cite

[9] OMS, Op. Cite

[10]Ibrahima Malick Thioune, Rapport final de l’étude sur la promotion et la protection des personnes handicapées au Sénégal, février 2005, p.10

[11]OMS, rapport mondial sur le handicap, 2011

[12] OMS, Rapport du projet de plan d’action relatif au handicap 2014-2021: un meilleur état de santé pour toutes les personnes handicapées, 03 janvier 2014   

[13] Idem

[14] BERNAR MALTON et allie, analyse hiérarchique des catastrophes naturelles, éd. Mouton et Gauthier-Villard, paris, 1998, p.150

[15] FENAPHACO, problème réel et plan d’action national des personnes vivant avec handicap physique en RDC, 2011-2013

[16]Rapport annuel des soins 2014 du centre pour handicapé physique SHIRIKA LA UMOJA/Goma

[17] Rapport annuel 2014 de la division provinciale des affaires sociales

[18] Facteurs de blocage des droits des PVH, 1e et 2esymposium de BUKAVU, décembre 2005-2006, p.3

[19] Entretient du 19/06/2015 sur la situation de la personne vivant avec handicap avec le coordonnateur du programme d’assistance et de protection de la personne vivant avec handicap (PAPH)

[20] En introduisant une discrimination positive comme celui de la France depuis la loi du 10 juillet 1987, les établissement comptant plus de vingt salariés sont tenues d’employer au moins 6% des personnes handicapées. À défaut ces entreprises doivent verser des sommes équivalentes au fond pour l’insertion professionnelles des handicapés

[21] REGINE BARRES et allié, le nouveau dictionnaire de  la santé public et de l’action communautaire, Foucher, 2010, p.242

[22] OMS, rapport mondiale sur le handicap, 2011, consulté le 03/05/2015www.who.int/disabilities/world.../fr

[23] Serge BALLAP et Benedict G, la personne poli handicapée, éd. De Boeck université, 2004, cité par Alphonse KYAKIMWA MUHIWA, bilan d’obstacles de l’auto-prise en charge des personnes vivant avec handicap par le PAPH/ GOMA, mémoire inédit, ULPGL/GOMA, 2012, p. 13

[24] Jésus Sanchez, l’intégration des enfants et adultes handicap Centre technique national d’études et de recherche sur les handicaps et les inadaptations, sine data, pp. 5-6

[25] REGINE BARRES et allié, le nouveau dictionnaire de  la santé public et de l’action communautaire, Foucher, 2010, p.218

[26] Union européenne, Rapport conjoint de la Commission et du Conseil sur l’inclusion sociale, 2004

[27] CORRINE DELMAS, sociologie et déficience, FSSE université Lille 2, sine data, p.1

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